RIAU24.COM -  Seorang balita yang lahir tanpa lengan atau lutut dapat segera mengambil langkah pertamanya berkat operasi perintis. Nicholas Cabral, dari Dallas di Texas, akan menjalani dua operasi yang dapat menelan biaya total USD 60.000 pada bulan Agustus 2020.

Orang tua Nicholas, Christina dan Cristopher Cabal telah tanpa lelah menabung dan mengumpulkan dana untuk membayar prosedur yang mereka harapkan akan membantu memberi anak mereka peluang yang sama dengan anak lainnya. Nicholas menderita kelainan genetik langka yang berarti beberapa tulangnya tidak berkembang dengan baik - atau sama sekali - selama kehamilan.

Cacat, yang mempengaruhi kurang dari 1 dalam 100.000 kelahiran, telah mengakibatkan Nicholas dilahirkan tanpa tulang lengan sama sekali dan tangannya terhubung langsung ke tubuhnya. Dia juga tidak memiliki sendi lutut dan satu-satunya kesempatan untuk bisa berjalan adalah dengan operasi perintis di Florida, dijadwalkan Agustus tahun ini, di mana petugas medis akan membangun sendi lutut buatan. Tetapi prosedur tersebut akan melibatkan dua operasi besar dengan perkiraan biaya masing-masing $ 20.000 hingga $ 30.000, yang merupakan tagihan medis ibu dua anak, Christina, yang meminta bantuan untuk membayar.

zxc1

Christina, 42, mengatakan: "Nicholas kehilangan lengannya sepenuhnya dan kakinya tidak memanjang, terkunci di satu posisi karena dia tidak memiliki sendi lutut. Namun dia bertumbuh semakin cepat dan semakin cepat. Dia telah mengejutkan kami dengan betapa lincahnya dia sekarang. Dia mencari makan sendiri dan telah belajar cara menggunakan sendok dan mengambil hal-hal kecil lainnya. Ketika dia lahir, kami pasti melalui proses berduka dan belajar bahwa Anda tidak bisa menganggap hidup akan berjalan dengan cara yang ia inginkan. Kurasa aku harus mendesain ulang sepenuhnya ideku tentang bagaimana menjadi ibu setelah memiliki Nicholas. Dia sangat berbeda dan kami merasa sangat kuat tentang memberinya kesempatan untuk berjalan, meskipun itu melibatkan operasi besar dan harga mahal."

Nicholas dilahirkan oleh operasi caesar pada Oktober 2017 dengan kondisi yang disebut Thrombocytopenia-absent radius syndrome (TAR), yang ditandai dengan ketiadaan tulang. TAR juga menyebabkan kekurangan sel-sel darah yang berarti mereka yang didiagnosis dengan kondisi ini berada pada risiko serius pendarahan yang berlebihan dan pendarahan otak yang mengancam jiwa, yang berarti Nicholas harus menjalani transfusi darah secara teratur.

Christina mengatakan, baik dia atau Christoper, 49, yang bekerja sebagai administrator TI, belum pernah mendengar tentang TAR sebelum Nicholas lahir. Mereka tahu dia akan menderita masalah dengan anggota tubuhnya, tetapi tidak tahu seberapa serius mereka.

Dengan menceritakan bagaimana dia dapat memenuhi kebutuhan khusus putranya, Christina berkata: "Sebelum dia lahir, kita tidak tahu seperti apa dia nantinya, tetapi kita punya waktu untuk mempersiapkan diri ketika dia tiba. Aku tidak bisa melihatnya di meja operasi dan aku hanya benar-benar melihatnya untuk pertama kalinya di foto yang bisa diambil Christian untukku. Ketika saya melihatnya dan memeluknya untuk pertama kalinya, saya mendapati diri saya berpikir," Apa yang harus saya lakukan sekarang? Ini adalah pengalaman pertama saya harus hidup dengan dan merawat bayi dengan kebutuhan medis yang kompleks. Sulit dan menakutkan untuk dihadapi pada awalnya, tentu saja. ”

Sejak kelahirannya, Nicholas telah memiliki terapi wicara dan okupasi untuk membantunya belajar hidup dengan perbedaan tungkai, serta transfusi darah yang sedang berlangsung untuk menghindarinya jatuh sakit parah jika dia memotong dirinya sendiri.

Christina dan Christopher harus menyesuaikan rumah keluarga mereka, tempat mereka tinggal bersama putra tertua mereka, Nathan, tiga tahun, untuk mengakomodasi kebutuhan kompleks Nicholas. Area di mana balita menghabiskan sebagian besar waktunya bermain dengan mainan dikenakan dengan pelindung pelindung dan busa pengaman. Selain belajar cara menyedok makanan dan memberi makan dirinya sendiri, Nicolas juga memiliki tablet layar sentuh yang memungkinkannya bermain dan menonton TV.

zxc2

Christina mengatakan Nicholas mampu menjalani kehidupan yang bahagia seperti anak berusia dua tahun lainnya, tetapi percaya dia akan memiliki kualitas hidup yang lebih baik, baik sekarang maupun saat dia besar nanti, jika suatu hari dia bisa berjalan.

Dia berkata: "Dia selalu mengejutkan saya dan sekarang dia bisa menggunakan tangannya dengan sangat baik. Dia bahkan dapat menggunakan telepon untuk menelepon ayah sehingga dia mencapai tonggak sejarah yang tidak pernah terpikir olehnya. Dia telah menemukan cara kecilnya sendiri untuk menjalani hidupnya dan dia harus beradaptasi. Dia benar-benar adalah salah satu roh paling ringan dan paling terang yang pernah saya kenal, dia sangat fenomenal. Setelah kita mengalami kejutan awal ketika dia lahir, dia telah membuat seluruh hidup kita penuh sukacita. "

Christina dan Christoper akan melakukan perjalanan ke Florida pada pertengahan Juli untuk yang pertama dari dua operasi besar Nicholas pada 4 Agustus. Yang pertama akan melihat petugas medis memasukkan batang logam ke kaki Nicholas dari pinggul ke pergelangan kaki sebelum prosedur kedua dilakukan untuk membangun sendi lutut buatan untuknya.

Harapannya adalah bahwa operasi yang mengubah hidup akan memungkinkan Nicholas berjalan tanpa bantuan dan mengambil langkah pertamanya pada musim panas 2021. Sebelum mencapai itu keluarga harus tinggal di Florida selama enam bulan dan Nicholas akan membutuhkan terapi fisik berbulan-bulan untuk membantunya. belajar berjalan.

Christina berkata: "Dia akan membutuhkan kawat gigi adaptif dan kursi roda dan segala macam sesudahnya, sehingga akan ada banyak yang harus dibayar. Kami belum menetapkan tujuan dan berharap untuk meningkatkan sebanyak mungkin. Asuransi akan membayar sebagian tetapi belum yakin berapa. Ini benar-benar akan menjadi mimpi bagi kita untuk melihatnya berjalan. Kami memegang begitu banyak harapan untuknya."

 

 

 

R24/DEV