Alami Kondisi Langka, Orang Tua Bayi Ini Berpacu dengan Waktu Agar Tubuh Putrinya Tak Membatu

Amerita
Senin, 27 September 2021 | 14:09 WIB
Alex, Lexi dan Dave R24/ame Alex, Lexi dan Dave

RIAU24.COM - Pasangan ini tengah berpacu dengan waktu untuk menyelamatkan putri mereka dari kondisi genetik langka yang akan membuat tubuh bayi itu membatu.

Baca juga: Bukan Amerika Serikat, Tapi Negara Ini yang Menjadi Teman Dekat Sekaligus Teman Sejati Israel


Lexi Robins yang baru berusia tujuh bulan menderita kondisi degeneratif langka yang disbut Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP).

Kondisi ini menyebabkan tulang rangka tumbuh di tendon, jaringan, ligamen, dan otot tubuh bahkan setelah cedera ringan seperti terjatuh.

Ibu dan ayahnya, Alex dan Dave, meluncurkan petisi untuk meningkatkan pendanaan FOP yang saat ini tidak disediakan Layanan Kesehatan Nasional (National Health Service).

Baca juga: Tragis, Anak Mirip Tikus Asal Pakistan Ini Dipaksa Mengemis di Jalanan


"Ini akan sangat mengurangi mobilitasnya," kata Dave.

"FOP sendiri tergolong salah satu penyakit paling langka dan paling degeneratif yang dikenal dunia kedokteran."

Tak lama setelah kelahiran Lexi pada 31 Januari tahun ini, Alex dan Dave melihat beberapa tanda yang tidak biasa.

Jari-jari kaki Lexi tidak terlihat normal dan dia tidak bisa menggerakkan ibu jarinya.

Penyakit ini sangat langka, hanya 80 orang di Inggris yang saat ini didiagnosis menderitanya, jadi dokter butuh beberapa saat untuk mendiagnosisnya.

Sinar-X pada bulan April menunjukkan bunion di kaki anak itu dan ibu jarinya memiliki sendi ganda. Hasil tes tambahan mengkonfirmasi Lexi menderita FOP.

Sepanjang hidup Lexi nantinya, dia harus berhati-hati dan tak boleh terjatuh apalagi terbentur. Karena jatuh seringan apa pun akan memunculkan konsekuensi serius.

Trauma atau cedera akan menyebabkan benjolan di tubuhnya, yang membuat tulang ekstra tumbuh mencegahnya menggerakkan daerah yang terkena alias membatu.

 


Informasi Anda Genggam


Loading...