Kisah Seorang Balita yang Lahir Tanpa Lengan dan Lutut di Texas, Bersiap Untuk Operasi Pertamanya Dalam Menciptakan Organ Tubuh Buatan
Nicholas dilahirkan oleh operasi caesar pada Oktober 2017 dengan kondisi yang disebut Thrombocytopenia-absent radius syndrome (TAR), yang ditandai dengan ketiadaan tulang. TAR juga menyebabkan kekurangan sel-sel darah yang berarti mereka yang didiagnosis dengan kondisi ini berada pada risiko serius pendarahan yang berlebihan dan pendarahan otak yang mengancam jiwa, yang berarti Nicholas harus menjalani transfusi darah secara teratur.
Christina mengatakan, baik dia atau Christoper, 49, yang bekerja sebagai administrator TI, belum pernah mendengar tentang TAR sebelum Nicholas lahir. Mereka tahu dia akan menderita masalah dengan anggota tubuhnya, tetapi tidak tahu seberapa serius mereka.
Dengan menceritakan bagaimana dia dapat memenuhi kebutuhan khusus putranya, Christina berkata: "Sebelum dia lahir, kita tidak tahu seperti apa dia nantinya, tetapi kita punya waktu untuk mempersiapkan diri ketika dia tiba. Aku tidak bisa melihatnya di meja operasi dan aku hanya benar-benar melihatnya untuk pertama kalinya di foto yang bisa diambil Christian untukku. Ketika saya melihatnya dan memeluknya untuk pertama kalinya, saya mendapati diri saya berpikir," Apa yang harus saya lakukan sekarang? Ini adalah pengalaman pertama saya harus hidup dengan dan merawat bayi dengan kebutuhan medis yang kompleks. Sulit dan menakutkan untuk dihadapi pada awalnya, tentu saja. ”
Sejak kelahirannya, Nicholas telah memiliki terapi wicara dan okupasi untuk membantunya belajar hidup dengan perbedaan tungkai, serta transfusi darah yang sedang berlangsung untuk menghindarinya jatuh sakit parah jika dia memotong dirinya sendiri.
Christina dan Christopher harus menyesuaikan rumah keluarga mereka, tempat mereka tinggal bersama putra tertua mereka, Nathan, tiga tahun, untuk mengakomodasi kebutuhan kompleks Nicholas. Area di mana balita menghabiskan sebagian besar waktunya bermain dengan mainan dikenakan dengan pelindung pelindung dan busa pengaman. Selain belajar cara menyedok makanan dan memberi makan dirinya sendiri, Nicolas juga memiliki tablet layar sentuh yang memungkinkannya bermain dan menonton TV.
zxc2
